Milagros Biase tiene 19 años y vive en González Catán. Es la autora de Bauti, el niño con aparatos mágicos: un cuento que narra las aventuras de un niño con un implante coclear y apunta a que “la discriminación por cualquier motivo, en algún momento se acabe”, manifestó la joven escritora.
“Como familia uno vuelve a nacer para aprender junto al niño y para el niño todo sobre ese nuevo mundo”, cuenta Milagros Biase, una joven de 19 años que vive en González Catán y el 23 de agosto lanzó Bauti, el niño con aparatos mágicos, un libro que tiene a su pequeño hermano de 3 años como protagonista.
¿Y cuál es ese nuevo mundo? El de la discapacidad. Bautista nació en febrero de 2020 en el Sanatorio Figueroa Paredes de Gregorio de Laferrere y desde los primeros instantes tuvo que pelearla. “Los médicos nos decían que nos preparemos para lo peor, que Bautista se iba a morir, que no había mucha posibilidad de que resistiera porque en un 96% respiraba con el respirador mecánico”, contó Milagros.
Como la clínica no contaba con la tecnología suficiente que el bebé necesitaba para ser tratado, comenzaron a insistir en un traslado a un centro de salud mejor equipado. Finalmente fue ingresado en el Hospital Español de La Plata, ciudad a la que Milagros y su mamá se mudaron durante 1 mes en el que Bauti estuvo luchando por su vida.
“El hospital tuvo una atención perfecta pero nos habían dicho que Bautista podía quedar con alguna secuela porque tenía 8 bombas de medicación. Había un montón de posibilidades y una de ellas era la hipoacusia y esto se confirmó tras la realización de un estudio”, explicó la joven que planea estudiarTrabajo Social o alguna profesión que le de herramientas para ayudar a familias que luchan por los derechos de personas con discapacidad.
Un largo camino
“Luego de atravesar todo el proceso de internación, vino la etapa de comprender y aceptar que Bauti tenía una discapacidad, que no iba a escuchar. A partir de ahí supimos que teníamos un largocamino”, expresó Milagros.
Al principio el pequeño utilizó audífonos y luego su familia tomó la decisión de apuntar al implante coclear: un pequeño dispositivo electrónico que una vez implantado quirúrgicamente debajo de la piel estimula las terminaciones nerviosas de la cóclea para proporcionar la sensación de sonido a una persona totalmente sorda o con deficiencias auditivas severas.
“Sabíamos que el proceso del implante era largo. Para ser candidato hay que cumplir con ciertos requisitos y hoy en día cuesta 65 mil dólares cada uno. Es decir que en caso de que la hipoacusia sea bilateral se necesitan dos”, explicó Milagros.
Además de la cirugía, el proceso requiere de un tratamiento posterior. “Lamentablemente no todos pueden acceder, es algo bastante complejo y difícil. No todas las obras sociales lo cubren y el Estado que debería proveerlo, en ciertos casos lo hace y en otros no”, continuó.
La mirada del otro
“Una vez fuimos a la plaza y una nena le preguntó al papá qué era eso que Bauti tenía en la cabeza, a lo que el padre respondió con un ‘shhh callate’, no digas nada’. Mi mamá se acercó y le explicó que se llamaba implante coclear y que era un aparato mágico y que con el Bauti podía escuchar. Ese tipo de situaciones te lleva un poco al enojo”, relató Milagros sobre una de las razones que la llevó a escribir un cuento que tiene como fin “apuntar a que la discriminación por cualquier motivo, en algún momento se acabe”.
Bauti, el niño con aparatos mágicos nació “de la injusticia que vivimos las familias que criamos niños con discapacidad”, amplió la autora. Sobre la cotidianeidad que atraviesan la joven contó que “la realidad es que salís a la calle con un nene con discapacidad, cualquiera sea, y todos te miran raro, te miran de reojo. Hemos pasado situaciones que uno no puede creer que sigan pasando”.
El cuento está dirigido no solo a niñas y niños, sino que está pensado para “acompañar a las familias y a todos las instituciones que compartan espacio con las infancias, con el objetivo de concientizar, informar y contribuir a terminar con la discriminación.
“Se usa mucho la palabra inclusión y si, puede decirse que estamos mejor como sociedad en muchos aspectos, pero aún así falta y el libro apunta a esto: generar un nuevo lugar en el mundo para que los chicos puedan ser como son; buenos, empáticos”, reflexionó la joven.
Transformar el enojo en arte
Milagros y su mamá atravesaron momentos muy duros tras el nacimiento de Bautista. Internado en la Ciudad de La Plata en los inicios de la pandemia, debían sacar los permisos especiales para poder transitar. “Fue una locura tener que explicar a la policía que estábamos en la calle porque íbamos a neo. Fue terrible”, recordó la escritora.
“En el medio hubo muchas dificultades, mi mamá se enfermó, tuvo cáncer. Fue un conjunto de cosas que me llevaron a escribir este cuento”, rememoró la joven. Una vez que comenzaron a transitar el otro camino, el que trajo la discapacidad de Bauti, tuvieron que lidiar con situaciones desagradables y con las injusticias propias de un sistema que no siempre tiene respuestas.
Y fue en la escritura que Milagros encontró no solo la forma de canalizar todo lo atravesado junto a su mamá y su pequeño hermano, sino también de contribuir a que esta realidad cambie. “Es aportar un granito de arena para que el día de mañana los chicos tengan un mundo un poco más empático”, resumió la autora.
Quienes quieran obtener Bauti, el niño con aparatos mágicos, pueden contactarse con la autora a través de sus redes sociales en Instagram y Facebook, buscándola como Milagros Antonella Biase Sánchez.
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