N° de Edición 7127
La Matanza

Fibrosis Quística y una lucha para que se cumpla la ley

Fibrosis Quística y una lucha para que se cumpla la ley.

El pasado jueves 6 de agosto, un grupo de familiares de pacientes FQ (Fibrosis Quística) se acercaron a la quinta de Olivos para pedir al presidente interceda ante los cambios que quieren realizarse en la ley de Fibrosis Quística.

Luciana Canziani, licenciada en Psicología y mamá de Jorge, quien padece FQ, relató de qué se trata la enfermedad y por qué es tan importante que no se veten esos artículos de la ley.

Luciana explicó que el artículo número 7, que consta de la obtención de un Certificado Único de Discapacidad, es esencial para estos pacientes ya que sin el CUD no podrían realizar los trámites para el tratamiento.

También explicó en que consiste esta discapacidad y como afecta la falta de ese certificado, ya que son tratamientos de por vida y muy costosos por lo cual muchas familias se le hace imposible adquirirlos.

¿De qué se trata la enfermedad?

“Es una enfermedad que se detecta a partir del nacimiento, se le realiza a todos los recién nacidos una toma de muestra de sangre en el talón, desde ahí comienza todo un camino con una posibilidad de diagnóstico.

Este se complementa con dos estudios más que se debe realizar, el test de sudor y el test molecular, porque esta enfermedad es hereditaria, es una discapacidad visceral que afecta en primera instancia a los pulmones.

Por la cantidad de mucosidad que tienen, y al no poder purificarlo genera algunas problemáticas a lo que se refiere a las infecciones y también en el páncreas.

Por eso es muy importante los tratamientos para que los niños puedan absorber sus nutrientes y no desnutrirse y tener un buen desarrollo y calidad de vida

Lo que estamos solicitando ahora y toda la situación con respecto a la ley es justamente en este camino, se aprobó en el senado, el día 23 de julio y estamos ahora en el camino de una reglamentación justa.

Nos ha llegado información de que se quiere vetar algunos artículos, que, para todas estas familias es crucial, como ser el certificado único de discapacidad, porque lo que realiza una familia con este certificado es toda la tramitación con las obras sociales y las prestadoras para tener un tratamiento adecuado al cien por ciento.

Son 1800 niños que tiene fibrosis quística en nuestro país y en el total de las provincias, y solo son 800 los que tienen el CUD (Certificado Único de Discapacidad) y el resto queda por fuera.

Las organizaciones son justamente lo que hacen las ONG y las asociaciones en sí, que es tratar de llevar a cabo las situaciones de cada uno en las familias, con además de la burocracia con respecto a llegar a todas las prestaciones.

La falta de medicación de estos niños, que no pueden esperar, es un temaantes tantas enfermedades pulmonares que pueden contraer, se requiere de tratamiento inmediato.

Asítambién como las enzimas que se toman con cada alimentación que ellos realizan para poder desarrollarse y absorber los nutrientes como explique al principio.

Tambiénrequieren de un tratamiento kinesiológico diario, dos veces por día, nebulizaciones, con lo que necesitantodas las medicaciones para realizarlas, antibióticos que en algunos casos son de altos costos.

Dependiendo de la bacteria, los chicos con fibrosis quística todos los meses se tienen que hacer un cultivo bacteriológico para ver si en su sistema inmune hay una bacteria o no, para hacer un tratamiento adecuado por eso a veces recaen en excesivas internaciones”.

Hace 6 años atrás se realizó un proyecto con fundaciones que no prosperó porque iban a quitarle artículos, y ahora nuevamente están en la misma situación.

“Claro, lo que fue el proyecto en sí inicial se fue modificando, si bien en diputados y en senado se aprobó sin modificación en estos últimos meses, estamos ahora ante una situación que fue bastante emblemática ya que medios de comunicación estuvieron apoyando.

Nuestro ministro Gines mostró disconformidad con la ley en cuanto a algunos artículos que él consideraba que no son viables de llevar a cabo, teniendo en cuenta los costos que generaría esta enfermedad para el Estado.

El presidente mostró en forma enfática querer apoyarnos en esto, por eso salió en senado con aprobación, pero bueno nos encontramos nuevamente de que Ginés dio su aporte en función de la no colaboración con la ley, queriendo vetar algunos artículos.

Eso es con lo que nos estamos encontrando en estos momentos que estamos pidiendo con mucha preocupación que estos artículos se tengan en consideración y en cuenta porque estos artículos son cruciales, sin estos, la ley realmente no tendría el mismo peso y validez para los pacientes”.

Se realizó una marcha frente a la residencia de Olivos, ¿tuvieron alguna respuesta?

“Fueron algunos papás representando a toda la comunidad de Fibrosis quística, porque obviamente teniendo el respeto al decreto y a nuestro presidente en cuanto al distanciamiento social, fueron solo algunos.

La idea es manifestarle esta preocupación familiar a nuestro presidente.Lo que tenemos entendido por estos papás que tuvieron la posibilidad de que los atienda el secretario del presidente en la puerta de la residencia comunicándoles que le haría llegar al mandatario nuestro pedido.

Estamos a la espera de una respuesta, estamos justos con el tiempo, la reglamentación ya se tendría que estar dando, y por eso tenemos como mucha incertidumbre y mucha angustia también.

Porque los padres estuvieron luchando hasta el día de hoy con el certificado de discapacidad, porque en muchas obras sociales sin ese certificado no proveen de la medicación, los papás no están en una posición económica para solventar el tratamiento de nuestros hijos; es un monto muy grande”.

¿Cómo se están arreglando al momento con los tratamientos?

“Los papás que tenemos obra social y que pudimos de alguna manera conseguir, porque como les comenté tenemos el CUD para nuestros hijos, y que no somos todos.

Estamos en la lucha con las obras sociales que siempre ponen alguna traba, pero llegamos a que ellos otorguen el tratamiento al 100 por ciento, pero en muchos casos a destiempo.

En estos momentos hay mucho faltante de medicación, hay una red de contactos muy fuertes entre los padres donde las ONG también forman parte de esto como eje central.

Ellas brindan ayuda a los papás que no tienen acceso para brindar y donar la medicación que uno va consiguiendo a través de donaciones, ahora nos estamos manejando mas que nada con esoporque son muy caras.

Los papas no pueden y la accesibilidad dentro de las provincias también es difícil por lo que e mandan encomiendas a esas provincias que no tienen accesibilidad incluso desde lo higiénico.

Esta enfermedad requiere una higienemás severa de lo que estamos viviendo hoy en día con el Covid, para nosotros esta rutina es diaria y es constante porque lo incorporamos de por vida.

La higiene en los alimentos, el alcohol en gel, nosotros lo veníamos teniendo desde antes porque el diagnostico lo requiere, es posible quenuestros hijos tuvieran que acercarse alguna persona que podría tener alguna enfermedad respiratoria.

Uno trata de evitarlo porque el riesgo es muy severo y lamentablemente la tasa de mortalidad infantil es muy alta”.

¿La fibrosis quística si bien es hereditaria, es posible que lo contraiga cualquier persona?

“Al ser hereditaria ya el niño nace, pero si ha sucedido sanarse con esta enfermedad. Es decir,ambos padres tienen el gen defectuoso, pero por decirlo asíen forma pasiva.

Por ejemplo, en mi caso, mi marido y yo tenemos el gen defectuoso, pero sin saberlo previo a la concepción de nuestro hijo y nos enteramos a los 20 días de nacido mi hijo cuando fue diagnosticado por la pesquisa natal.

A partir de ahí le realizaron el test molecular, que es un test genético y también a nosotros, por lo que ambos somos portadores de ese gen y esto pasa en uno de 20 mil chicos que nacen con esta enfermedad.

Si puede pasar que no se detecte, por eso también estamos tratando que a través de esta ley ayudar a muchos niños desde el comienzo de la enfermedad, que más bien nazcan puedan tener la posibilidad del diagnostico para una calidad y un tratamiento adecuado.

Hay muchos que pasan años creyendo que son otras las enfermedades hasta que llegan a detectar que se trata de esta enfermedad y ya hay un deterioro pulmonar que se torna irreversible en estos casos y muchos terminan en trasplantes”.

Se dice que las personas con fibrosisquística tienen un determinado tiempo de vida, ¿es tan así?

“Existe una edad promedio por el desarrollo de la enfermedad, el deterioro pulmonar y pancreático y las complicaciones son en función del cuadro, que, de no tener un tratamiento adecuado y accesible, muchos niños mueren en la primera infancia.

Pero la edad por investigación es hasta los 40 años 45 años habiendo llevado adelante una buena calidad de vida”.

Se decía que el promedio vida era hasta los 27 años.

“Sí, pero muchos avances de tratamiento prolongaron la expectativa de vida”

En los tramites prenupciales ¿no está, entre otros análisis el diagnostico de este gen?

“No, en los estudios prenupciales no está como evaluación (porque es bastante costoso teniendo en cuenta que es un estudio genético). Lo único que se realiza es teniendo un hijo confirmado por pesquisa neonatal.

De querer concebir otro hijo, se puede realizar por inseminación para así estudiar previamente si este niño puede ser portador activo de FQ, porque muchos tienen 2 o 3 hijos FQ, Y otros quizás tienen 1 y el otro no”.

¿Es posible que un niño salga positivo y otro no? ¿Qué promedio calculan que puede pasar y cuál sería el motivo por lo que no sucedería?

“La verdad no te sabría decir con exactitud porque eso ya seria de un genetista que podría explicar porque uno de los genes no sería instaurado en la cadena del embrión.

Pero si es que el mayor porcentaje es que, teniendo un hijo con el mismo progenitor que has tenido un hijo FQ, es probable que tengas otro hijo que también sea portador.

El tema es que los padres somos portadores sanos, un hijo sale con la manifestación de la enfermedad de forma activa, pero quizás el otro niño sea portador sano”.

Pero lo que queda claro, es que un niño puede manifestar la enfermedad y su hermanito solo puede ser portador sano ¿no?, es decir es inevitable que los niños con papás portadores del gen no lo tomen.

¡Claro! Lo bueno es que en el caso de portador sano no hay sintomatología y manifestación de la patología. Igual Ale tengo conocidos que un hijo no tiene fibrosis ni es portador sano”.

¿El cannabis podría ser una posibilidad a la cura o mejorar la calidad de vida sin necesidad de tanto tratamiento?

“Por el momento no hay investigación sobre FQ. Pero estamos al tanto de los avances porque muchos papás en el formato pomada o crema a base de aceite de cannabis en Córdoba.

Más que nada le han pasado en el pecho a sus hijos ante una gran congestión respiratoria como el Vic que se compra en farmacias. ¡Pero solo manifestaron que ayudaba a descongestionar, pero nada más.

¡Pero posibilidad de cura no! Teniendo en cuenta que es genéticoLas investigaciones que existen es en la cadena de ADN. La cura sería algo exponencial porque están en investigación ya de recortar ADN e implantar en la cadena, es decir, corregir ese gen defectuoso”.

Solidaridad

“Quería expresar lo que es en la lucha de fibrosis quística, esta discapacidad orgánica, recibimos mucha colaboración de familiares de pacientes con otras discapacidades, quiero solidarizarme también.

Por otro lado, comentarles que estamos en el mes de agosto que es el mes de concienciación por la enfermedad AME que es la atrofia muscular y que también ellos están haciendo una gran lucha.

Hay una medicación que fue aprobada pero que al igual que nosotros están en la lucha para que se les otorgue a los niños antes del año para que puedan tener una buena calidad de vida.

Para terminar,quería agradecer la difusión de esta lucha,ladifusión de la toma de conciencia y del acompañamiento de los medios de comunicación”.

Fuente: Jorge Vergara.

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