N° de Edición 7013
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Sandra, el grito que nadie escucha: la lucha de una paciente en lista de espera del Incucai

Sandra, el grito que nadie escucha: la lucha de una paciente en lista de espera del Incucai.

Acompañar es compartir, entender y comprender, ayudar y escuchar a un niño o a un adulto que nos necesita.

Por Enrique Burlotti

La gran mayoría de los seres humanos no se involucra, te hace ver que está, pero solo aparenta. ¿Le interesa realmente lo que estás publicando e informando o cuando estás pidiendo ayuda por un hermano? Involucrarse es detenernos, dejar tu celular, los papeles de la oficina, por un momento a un lado y escuchar a tu hijo, a tu vecino, a tu hermano que esta gritando.

Nadie está exento de que le pase algo, un accidente, un problema de salud, perder un familiar por algún motivo injusto u otro problema, donde muy probablemente necesitarás ayuda para superarlo y solucionarlo.

Entonces es verdad, el problema que tiene otro ser humano podría ser algún día tu problema, y ese problema en un principio no sabrías como enfrentarlo.  ¿Por qué gritamos? Gritamos muchas veces en la vida, por muchos motivos, por felicidad, por dolor, por impotencia. Y por supuesto, gritamos para imponernos, para agredir a otros, para intimidarlos.

“Pero todos los gritos fuertes nacen de la soledad más profunda del ser humano». Aprendí que no se puede dar marcha atrás, que la esencia de la vida es ir hacia adelante. La vida, en realidad, es una calle de sentido único.

Sandra Carina Costoyas tiene 47 años y vive en Salto, una ciudad al norte de la provincia de Buenos Aires)

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Gritar es una expresión destinada a poner en alerta, quizás sobre algo positivo, pero casi siempre sobre un hecho no tan agradable. Gritamos al comienzo de nuestra vida, pero cuando entramos en el extraordinario mundo del lenguaje, ya no necesitaríamos de los gritos para comunicar que algo nos hace falta o que algo nos está pasando.

Pero en el mundo en el que vivimos parece a veces que nadie escucha, como en un sueño donde estamos en una esquina, gritamos y gritamos y nadie puede escucharnos, todos pasan con su celular o charlando con un amigo, todos pueden vernos nos miran y se ríen, pero nadie escucha lo que estás gritando, todos siguen caminando como si no existieras, como que a nadie le importa lo que te está pasando. La indiferencia es convertir a alguien en invisible, es anularlo emocionalmente y vetar su necesidad de conexión social.

¿Quizás por eso gritamos?

El grito es ante todo una expresión de la necesidad que tenemos de que otros reconozcan nuestras carencias y las atiendan.

Hoy vivimos un problema donde todos tuvimos que parar, y al mismo tiempo unirnos para escuchar un mensaje que parecía que estaba olvidado. Hoy todos paramos, la naturaleza y los animales estaban gritando. ¿Nos preguntamos por qué tuvo que pasar esto para poder escucharlos? Con un mensaje a toda la humanidad.

“El daño que hacíamos y lo equivocado que estábamos, la gran mayoría se está dando cuenta que en vez de construir, destruíamos y tirábamos la vida de otros abajo, que en vez de salvar vidas y proteger la vida la estábamos matando, nos damos cuenta ahora que al destruir otras vidas, destruimos nuestra propia vida, y el futuro de nuestros hijos,

que no tendrán futuro si no nos detenemos a escuchar este grito, un grito que parece que aquí en la tierra ahora lo estamos escuchando; hoy es el día que todos miramos al cielo, porque parece que ese grito desde el cielo está bajando.

“Ella es mi madre”. Sandra Carina Costoyas. Como dice en la foto hace más de 8 años que espera un trasplante bipulmonar; la espera se hace eterna, ella es fuerte como un roble. No aparenta para nada lo que tiene pero ese no es el caso, la vida se le está acortando día a día un poco más, es un milagro que hoy esté viva ella. Solo tiene una capacidad pulmonar del 14%. Sí, del 14%, cuando una persona normal tiene un 100%, a veces nos preocupamos y renegamos por cosas que no tienen sentido y mi madre con esa capacidad hace lo que no hace una persona sana, esas ganas de vivir, esas ganas de disfrutar, empecemos a vivir más y a no preocuparse por cosas que tienen solución. Siempre digo que donar órganos salva vida que tomen un poco de conciencia que le puede pasar esto a cualquiera. Siempre voy a estar para vos como vos estas hasta el día de hoy”. Palabras de Ori luna – hija de Sandra – ( Facebook ) https://www.facebook.com/profile.php?id=100010979822434&tn=%2CdFF-R&eid=ARAWt3pbmoRKvi_JK_w8TJSUkd7E-ma9ymWh6twb0sWGt0VYW6n4VCZhNlwPDDcFAtBTZj1zAnYhFC3v&tn-str=*F.

Sandra Carina Costoyas

Ahora te pido que una vez más te detengas y leas esta historia, mi historia. La historia de un grito que no se detendrá hasta ser escuchado. Todo comenzó en el año 2009, Sandra nos cuenta, siempre fui empleada de comercio, en el área de atención al público.

En el trascurso del mismo año comencé a notar en mí una pérdida de peso importante, obviamente que me llamaba la atención y luego de unos meses empecé a sentir que me faltaba el aire.

Tenía mucha tos, lo cual sentía incomodidad porque no podía hacer bien mi trabajo. Entonces decidí consultar a un medico clínico y me dijo que me quedara tranquila, que eran nervios. Pero pasaron los días y continuaba mal, fui por otra consulta con otro médico. Me dijo ‘no tenés nada, pero te hago una placa y análisis de rutina para ver qué pasa’. Al poco tiempo llevo los estudios y me dice el médico ‘estás en perfectas condiciones’; yo la verdad no entendía lo que me estaba pasando. Algo en mí de muy adentro me decía que algo estaba mal, porque me encontraba conmigo misma y me sentía muy desconocida.

Entonces pensé: ‘Voy a consultar a un endocrinólogo para saber si la pérdida de peso se debía a algún tema glandular’. Llevo los estudios que ya tenía realizados y me dice: ‘En la placa veo fibrosis’. En ese momento me asusté, no sabía de qué me estaba hablando.  Al otro día fui al neumonólogo, me realizó una espirometría y dijo ‘te voy a tener que internar en la clínica La pequeña familia’, porque me encontraba que estaba desnutrida. Luego de estar unos días internada, me dan el alta con alimentación parental y vuelvo a mi casa. Al poco tiempo vuelvo al medico neumonólogo y de golpe me deriva de urgencias a la Fundación Favaloro donde me internaron una semana.

Ahí comenzó esta pesadilla, ese día cuando los médicos de dicha institución me hablaron de tener que entrar en una lista de espera y que necesitaría un trasplante bipulmonar para salvar mi vida. En ese momento quedé sin palabras. El diagnóstico fue que tenía enfisema pulmonar y fibrosis.

Me enojé tanto en ese momento y les pedí explicaciones a los médicos y me las dieron: esto es de origen hereditario dijeron. ‘Una Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), sos portadora del déficit de Alfa-1 Antitripsina (DA1A), una enfermedad genética que se hereda de padres a hijos y causa enfisema pulmonar’. Recordé en ese momento mi abuela materna murió a los 50 años de la misma enfermedad que a mí me diagnosticaron”.

Sandra ingreso en lista del Incucai en julio del 2011. Para este medio, Sandra nos cuenta su historia, sus tristezas y alegrías, y su parecer con respecto a la donación de órganos.

“¿Por qué el grito que nadie escucha? Al principio sentí mucho miedo…Entré a un mundo muy diferente de un día para el otro. El grito que nadie escucha es muy obvio. He tocado cientos de puertas para que me den explicaciones del porqué tanta espera. Pero esas puertas se me cerraron».

¿Qué pensás de la difusión por la donación de órganos y tejidos?

“Se necesitan campañas masivas y educar a la gente. También tocar más el tema en la televisión y en la radio. Cuando las personas se niegan a donar está bien, yo las entiendo, porque no han sido formados desde el comienzo sobre la donación de órganos. Las personas que no donan las entiendo y las respeto.

Tampoco podemos pensar todos iguales y menos cuando no han sido educadas para saber sobre el tema”.

¿Qué te dicen los médicos de la Fundación Favaloro, por qué no estás en emergencia nacional?

“Porque no lo creen conveniente los médicos. Los médicos de Fundación Favaloro me dicen que tengo que estar en una terapia intensiva conectada a un respirador para estar en emergencia nacional”.

¿Cómo son hoy tus días?

Hay días que duelen mucho, algunos más que otros. En mi caso particularmente hace 8 años y 9 meses que los días duelen. Pienso en todo momento como sería mi reacción si llegara el órgano.

¿Por qué creés que te tocó a vos vivir todo esto?

“Yo creo que me tocó todo esto porque soy una persona igual a las demás, no me siento una excepción”.

¿Hablás con Dios? 

“Siempre tengo charlas con Dios, le pido por favor que esto cambie, por los niños que están en ista y que no deban esperar y sufrir tanta espera, porque detrás de cada paciente también hay una familia que sufre y esto me duele mucho. El tema de la donación de órganos en mi país de forma institucional es muy pobre, de todos los lados que las mires…falta mucho por hacer y me atrevo a decir que ni han comenzado,

En la forma particular y solidaria hay personas y muchas que siento gran admiración, por lo que hacen de forma totalmente desinteresada con altruismo y empatía. Cosa que las instituciones no las tienen, creo que no tienen lo básico”.

¿Qué es lo que querés?

“Desde lo más profundo de mi corazón quiero ver que mínimamente algo cambié. Para ser sincera mi sueño es conocer el mar. Mi pasado antes de entrar en lista del INCUCAI fue maravilloso, los días eran sin estar pendiente de una posible llamada ,y era casi enemiga del calendario que corre detrás de uno haciéndote acordar que los días y años te pasan por delante tuyo como si fuera el tiempo tu propio enemigo”.

¿Cómo fue tu pasado, cómo es tu presente y cómo ves tu futuro?

“Mi presente tiene muchas preguntas sin respuestas….Unas de ellas es como soporta el cuerpo para vivir con un 14% de capacidad pulmonar, y en no poder respirar con libertad, del futuro no voy a decir nada porque lo desconozco Pienso y siento que la vida es muy bella más bello es aún disfrutar de los mejores momentos, porque de eso se trata la vida de momentos únicos y irrepetibles y no puedo darme el lujo de dejar pasar ninguno.

Ahora bien, siento bronca y mucha, pero voy a dejar al margen a la vida porque esta bronca es de un puñados solos de personas y no voy a incluir a la vida por unos pocos. Quiero que se entienda”.

¿Qué le pedirías al INCUCAI?

“Le pido al INCUCAI, que realice campañas masivas, que utilicen los recursos naturales que deben tener como es la palabra, el compromiso y sobre todo amor por lo que puedan hacer. Y realmente pienso que pueden hacer y mucho, pero cuando sientan el compromiso verdadero para que esto se solucione”.

Diego Sirera un hombre que ayuda a Sandra y a otros pacientes en lista de espera del INCUCAI creo un grupo en la red social Facebook El grito que nadie escucha Sandra Costoyas nos necesita https://www.facebook.com/groups/179587166465835/ para que toda la gente pueda estar en contacto con Sandra y acompañarla en esta lucha.

 

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