N° de Edición 6824
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Un pedido solidario para mejorar su calidad de vida

Un pedido solidario para mejorar su calidad de vida.

Elías Benítez padece de distrofia muscular de Duchenne progresiva y necesita de la ayuda de todos para poder seguir pagando su costosa medicación.

Desde los dos años, Elías padece la enfermedad distrofia muscular de Duchenne progresiva que le generó la pérdida de su fuerza motriz y desde ese momento comenzó a trasladarse con una silla de ruedas.

Víctor Benítez, padre del niño, dialogó en una nueva emisión del programa “Haciendo Radio”, producción del Diario NCO (emitido los lunes, miércoles y viernes desde las 13 por AM850), para contar la situación que están atravesando y pedir ayuda a todos los ciudadanos que deseen colaborar con ellos.

La situación económica del país no es favorable nadie y menos para la familia Benítez que debe de afrontar los altos costos de los medicamentos ya que la obra social ProFe no se hace cargo del tratamiento que necesita el niño para poder vivir dignamente.

Muchos enfermos deben de luchar contra la burocracia y la falta de prestaciones de la obra social ProFe. “Siempre me va mal, solamente tengo asistencia de un aparato que es de donde respira porque es el electro dependiente”, remarcó Benítez y agregó que “la respuesta siempre es negativa”.

Asimismo, el padre utilizó los micrófonos del programa para pedir ayuda “a la ciudadanía porque en este momento la situación está muy difícil y bueno la medicina que él consume es bastante costosa”.

El medicamento más costoso que toma Elías es el Entresto que oscila los 5400 pesos. Otra medicación es Deflazacort que cuesta alrededor de 1500 y necesita dos cajas por mes. Entre estos dos remedios Víctor debe de desembolsar de su bolsillo más de 10 mil pesos sin contar otros que son complementarios y de menor valor.

El niño realiza su tratamiento médico en el Hospital Donación Francisco Santojanni ubicado en el barrio porteño de Liniers pero, necesita realizarse fisioterapia de manera domiciliaria ya que el traslado presenta una gran dificultad.

“Es incapacitado no se maneja solo, tenemos que hacerlo con una grúa y trasladarloasí a la cama y está muy dolorido sufre todos los días”, comentó al aire de la radio AM 850.

Elías necesita mejorar su calidad de vida y por eso el padre pide la ayuda de un profesional de los masajes. “Si un masajista tiene la voluntad de darnos una pequeña mano se lo agradeceremos muchísimo”, señaló.

La enfermedad es hereditaria y según contó Benítez ya tuvieron que afrontar la pérdida de un hijo a causa de la misma patología que viene en los genes de la familia de su suegra.

Aquellas personas que quieran colaborar, ya sea con los remedios o una ayuda económica directa, con Elías pueden contactarse con Víctor o Norma al 1140496661 o acercarse a su domicilio en la calle Homero 1568, entre Valparaíso y Mar del Plata, en el Barrio Santa Marta de la localidad de Lomas de Zamora.

¿Qué es la distrofia muscular Duchenne?

La distrofia muscular de Duchenne es un trastorno hereditario caracterizado por la debilidad muscular progresiva que, generalmente, se manifiesta en los niños varones y es causada por un gen defectuoso.

Antes de los seis años aparecen los síntomas que son fatiga, problemas en el aprendizaje y con las habilidades motoras, caídas de manera frecuentes y la capacidad de caminar puede perderse cuando el niño llegue a los 12 años.

Para poder dar con un diagnóstico se deben de realizar diferentes estudios en el sistema nervioso, en los pulmones, en el corazón y en los músculos. Si bien la patología no puede cura se puede realizar un tratamiento a base de medicamentos y fisioterapia para poder controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida del paciente.

 

 

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