N° de Edición 6688
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Jornada de Polineuropatía Amiloidótica Familiar en El Cruce

Jornada de Polineuropatía Amiloidótica Familiar en El Cruce.

El próximo miércoles 14 de noviembre se realizará en el hospital de alta complejidad en red El Cruce una jornada hospitalaria para pacientes y familiares que padecen de la enfermedad poco frecuente, Polineuropatía Amiloidótica Familiar.

El hospital de alta complejidad en red El Cruce, llevará a cabo la primera jornada hospitalaria dedicada a pacientes y familiares que padecen la enfermedad Polineuropatía Amiloidótica Familiar. El médico neurólogo, Dr. Cristian Calandra, el médico integrante del Programa de Trasplante Hepático, Dr. Manuel Barbero y el Grupo Argentino de Amiloidosis de la Fundación Investigar, fueron los encargados de esta organización.

El Cruce es el centro de referencia en el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad hereditaria que afecta a los nervios. Se manifiesta con trastornos sensitivos en las extremidades como la disminución de la percepción del dolor, de la temperatura, hormigueos y dolor, pérdida de la fuerza y trastornos en el funcionamiento de ciertos órganos (arritmias cardíacas, vejiga, esófago, estómago, intestino, impotencia sexual, trastornos en la regulación de la presión arterial), también puede afectar el músculo cardíaco, los ojos, el riñón, y en raras ocasiones, el cerebro.

Hace unos días, el programa radial “Doctor Formúlemelo”, conducido por Florencia Braga Menéndez en Radio Caput, contó con la participación de varias personas involucradas en este proyecto, entre ellas Rosa Arias (coordinadora del programa de enfermedades poco frecuentes del municipio de La Matanza), Andrea Frione (del grupo argentino de amiloidosis y coordinadora de Redes) y Carolina Oliveto (psicóloga y coordinadora general del Área Pacientes de la Fundación Investigar).

Rosa Arias tiene una hija con EPOF, eso la llevó a comprometerse y trabajar hasta lograr un departamento de enfermedades poco frecuentes. “La Matanza fue el primer partido y el primer lugar en la Argentina que tuvo esto, hace 11 años que ya estoy trabajando, y antes no había referencia de un programa o un lugar donde se trabajara con enfermedades raras”, explicó.

Arias dejó en evidencia que en La Matanza se presentaron, hasta ahora, 17 casos y aclaró que desde su programa se trata de orientar a los pacientes para que aquel que todavía tiene una obra social pueda gestionar su tratamiento o sus controles a través de esta y a aquel que no la tiene se le pueda dar la mejor atención posible, dentro de las posibilidades del estado.

“Tener una enfermedad poco frecuente implica un largo camino en la vida de las personas para llegar al diagnóstico, para que los médicos puedan encontrar realmente que es lo que nos pasa”, manifestó Carolina Oliveto (quien además de ser psicóloga y Coordinadora General del Área Pacientes de la Fundación Investigar, padece una enfermedad poco frecuente).

Ese es el gran problema que tiene que superar, en primera instancia, la gente que posee una EPOF, ya que los primeros diagnósticos nunca son claros, “Las familias han pasado por muchas peripecias para llegar al diagnóstico, les han dicho que tiene problemas psicológicos, que tienen diabetes, muchos pacientes pasan años buscando su diagnóstico, y gracias a que un familiar encuentra su diagnóstico, quizás toda su red familiar lo tenga”, continuó Oliveto.

Esta última cuestión es el siguiente dilema que se genera al descubrir que un miembro de la familia posee una enfermedad poco frecuente, ya que, al ser de transmisión dominante, los hijos de quien la padece tienen un 50% de posibilidad de tenerla, por eso una vez que se encuentra un caso, luego se encuentran muchos más.

Así ocurre en el caso de Andrea Frione, la madre de su marido tenía la enfermedad y fue mal diagnosticada como esclerosis múltiple, su marido fue diagnosticado con amiloidosis hace cinco años y su hijo es portador sano de la enfermedad (ya que ésta se despierta en la adultez).

Esto llevó a Andrea a ejercer la “militancia de los pacientes” y actualmente es la coordinadora de redes del grupo argentino de amiloidosis. Ella expresó, por Radio Caput, que la importancia de su trabajo en el grupo es para lograr armar el árbol genealógico y así cada paciente o familiar pueda conocer los orígenes de su potencial enfermedad.

Además, quienes la poseen están atravesando problemas con el tema del tratamiento, porque las drogas no son entregadas y se atraviesan muchas barreras para poder llegar a ellas. Lamentablemente, al tratamiento solo acceden las personas que tengan una obra social, una prepaga y obviamente un amparo.

Las tres entrevistadas remarcaron la importancia de este encuentro, ya que es la primera vez que un hospital público le da la relevancia que la enfermedad merece ya que al ser muy poco frecuente hay mucha desinformación.

“Es muy importante que un hospital dedique toda una jornada a familiares y pacientes para explicar en qué consiste la enfermedad. Van a asistir todos los especialistas de la patología, no solo neurólogos.Para el tratamiento también se requieren oftalmólogos, gastroenterólogos, hepatólogos, cardiólogos porque es una patología que afecta a muchas partes del cuerpo”, cerró la psicóloga Carolina Oliveto.

Esta jornada se realizará de 9 a 13 en la sala 1 y constará de una charla sobre diversos aspectos de la enfermedad en un lenguaje de fácil compresión.Se podrá seguir a través de telemedicina o de manera presencial, con entrada libre y gratuita.

 

 

 

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