N° de Edición 6809
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“Donde Quiero Estar”, una fundación que acompaña a pacientes oncológicos

“Donde Quiero Estar”, una fundación que acompaña a pacientes oncológicos.

Trabaja desde hace 12 años y, actualmente, está presente en 19 hospitales y en cinco provincias. La organización nació del dolor y hoy lo convierte en caricias al corazón.

Diario NCO habló con Victoria Viel, la fundadora de Donde Quiero Estar, un programa ella misma creó y que está integrado por 120 voluntarios, profesionales en áreas de arte, masajistas y reflexólogos.  Todos con una misión; acompañar al paciente que sufre de cáncer y ayudar en su tratamiento.

Sin embargo, por un lado, el origen de este innovador y humanitario proyecto fue a partir de una pérdida muy dolorosa para su familia y para ella. Por el otro, en principio, había sido pensado, en realidad, para mujeres con embarazos complicados, ya que ella, toda su vida, se dedicó a la enseñanza de psicoprofilaxis para el parto.

“En el año 2000, se enferma mi tercer hijo por un tumor cerebral y, después de estar dos años internado en el Hospital Italiano. Muere. Al poco tiempo muere también mi marido y ahí yo diseño un programa para acompañar a las embarazadas de alto riesgo”, relató.

Pero, algo cambió en el medio, Viel contó que ella llevó “el programa al Hospital de Clínicas José de San Martin y allí, en vez de acercarlo a Maternidad, por confusión, lo llevo a Psicoprofilaxis Oncológica, lo dejo en Salud Mental. Me llaman para trabajar en la sala de quimioterapia, me tocó ginecología con mujeres de cáncer de mama, de útero, cuello y ahí comienzo dando clases de gimnasia localizada, fotografía, reflexología para acompañantes y familiares”.

Los resultados comenzaron a notarse

La fundación comenzó en el 2006 y seis años después, adquiere su personería jurídica como tal. Y así como su surgimiento, el nombre también tuvo su motivo: “Adquiere el nombre Donde Quiero Estar porque una de las pacientes pintó las Sierras de Córdoba, donde ella quería ir de vacaciones y no lo pudo hacer por el tratamiento de quimioterapia. Entonces decidimos pintar las sierras y tituló su obra Donde Quiero Estar”, detalló la directora.

Entre las actividades que realiza el grupo en las salas de quimioterapia se encuentran desde pintura, realidad virtual en trece hospitales, reflexología (la práctica de estimular puntos sobre los pies, manos, nariz u orejas se asegura que ese masaje tiene efectos beneficiosos en un órgano situado en otro lugar del cuerpo), maquillaje y, principalmente, la escucha silenciosa del paciente.

“Cuando comenzamos a hacer pintar durante toda la quimioterapia a todas las pacientes, nos dimos cuenta de que todos lo resultados eran muy importantes porque se relajaban, la medicación fluía, cambiaba el clima de la sala, había menos reclamos en enfermería, los médicos, los residentes. Era impresionante como dejaban de mirar el goteo para concentrarse en la obra de arte y realmente trasladarse hacia otro lugar”, sostuvo Viel.

Donde Quiero Estar y el equipo principal, conformado por diez personas más los 120 voluntarios, atienden en promedio a 800 pacientes por mes. Llegó a cinco provincias hasta el momento, las cuales son Buenos Aires, Neuquén, La Pampa, Misiones y Salta. Se encuentra trabajando en:

Hospital de Clínicas «José de San Martín», Hospital Interzonal Gral. de Agudos  «Luisa Cravenna de Gandulfo», Unidad Oncológica «Marilú Conte» Benito Juárez, Hospital «Dr. Lucio Molas» (La Pampa), Hospital de Niños «Dr. Ricardo Gutiérrez», Hospital Zonal General de Lobos, Hospital Zonal Gral. de Agudos «Manuel Belgrano» de San Martín, Hospital Municipal de Morón, Hospital «Magdalena V. de Martínez» (Pacheco), Hospital Municipal «Gral. José́ de San Martín» (Carhué), Hospital «Saturnino E. Unzué» 25 de Mayo, Hospital Provincial Neuquén Dr. Castro Rendon, Instituto de Oncología Ángel H. Roffo, Hospital Posadas, Instituto Misionero Del Cáncer. Posadas (Misiones), Hospital Dr. Raúl F. Larcade (San Miguel), Hospital Comunitario de Pinamar, Hospital San Bernardo (Salta) y Hospital de San Fernando.

Un espacio de escucha, de apoyo y familia

Victoria describió el lugar como un ámbito de contención, en donde el paciente puede liberarse y dejar de “aparentar” frente a los más cercanos, en donde siempre, quienes transitan un estado tan delicado, no se permiten mostrarse “quebrados”.

“Cuando uno recibe el diagnostico con cáncer, lo primero que hay que hacer es pedir ayuda. Uno se siente totalmente abrumado y solo, debe saber que existe un equipo de personas que los van a ayudar y que uno no puede atravesar la enfermedad en forma individual. Este es un espacio para poder llorar en los momentos que hay que llorar, reír cuando se puede reír”, enfatizó.

Y agregó: “Uno necesita un lugar, por eso se llama Donde Quiero Estar, para poder abrazar y contener a todas las personas que están atravesando este momento y sepan que no están solas, que el equipo de 120 voluntarios está para ayudar, contener y consultar. Tenemos asesorías a los familiares y nos pueden llamar las 24 horas.

Nosotros los acompañamos desde la fundación, desde un llamado telefónico, desde un WhatsApp, hasta el alta o el día en que va a partir. Hay personas que en estos 12 años han fallecido y los acompañamos hasta el final de la vida, no es que el acompañamiento está en las salas de quimio y queda allí. El trabajo queda acompañando a esa persona desde el momento en que nos conocemos hasta el alta o hasta que ellos dejan a la fundación”.

Finalmente, Vial relató que lleva adelante este proyecto junto a su familia y eso la reconforta aún más: “Estoy trabajando desde el 2006 con mis hijos, que perdieron un hermano y murió el papá de ellos. Entonces, lo lindo para mí fue como volver a nacer al saber que puedo estar en tantos hospitales y, cada vez que me preguntan cómo nace esta historia, yo vuelvo a nombrar que todo esto nace a raíz de Santiago de San Martín, que a los 15 años tuvo un tumor cerebral y que murió a los 17 años. Pero es como que mi hijo no muere, porque este es el origen de la fundación”.

Acompañar siempre al paciente

– ¿En qué consisten las actividades que realizan con los pacientes?

Tenemos varios programas anexos, como llevar a los niños del Hospital Gutiérrez a la cancha, Mundo Marino, tendiendo puentes con colegios y escuelas donde los alumnos dibujan las obras que después se van a colorear en los hospitales.

También, hacemos realidad virtual durante la quimioterapia para el momento de la aplicación de la vía, para que los pacientes puedan trasladarse de una manera casi real hacia lugares que son mucho más placenteros que estar en hospitales, en cama mirando al techo.

En las salas de esperas tenemos un programa de tejido para todos los acompañantes y familiares para que la espera se les haga mucho más rápida. Es una manera de correr el foco de atención, distraerlos y que el tratamiento sea muchísimo más adaptativo.

Nuestros pilares son tres: el arte, la reflexología y la experiencia grupal. La experiencia grupal es que los pacientes en vez de pasarse la quimioterapia en forma aislada estén en una sala en donde pueden contar sus emociones, sus experiencias y eso es algo muy enriquecedor porque se conocen, conocen a los voluntarios.

Trabajamos con 120 que son todos artistas y/o masajistas y reflexólogos, entonces, ya se genera una empatía y se conocen entre todos porque a la semana vuelven a ver las mismas personas, los mismos voluntarios y los mismos pacientes. Se juntan cada 21 días y se forman lo que se llama “grupos de pares”. Esto es lo que le da a la persona mucha más esperanza y ánimo para volver a la siguiente sesión de quimioterapia, sabiendo que se van a encontrar con un equipo humano y con un grupo de personas profesionales que los contienen y sostienen.

Fueron expandiéndose y buscan instalarse en todo el país

– ¿Cómo se dio esto de llegar a otras provincias?

Nos comienzan a llamar de otros hospitales. Nos llaman cuando se enteran de que hacemos este programa y que da tan buenos resultados, porque lo más importante es que hay mayor adaptación al tratamiento, los pacientes quieren seguir pintando una vez que termina la quimioterapia, se quedan en la sala para completar la obra de arte.

Nosotros dejamos que ellos nos llamen, porque cuando uno intenta ir con un programa tan innovador lo que produce, a veces, es como miedo o rechazo a los cambios. Lo que tratamos es que cuando ellos están preparados y les parece que esto no les va a generar ninguna dificultad en el proceso de quimioterapia, ahí es donde vamos. No elegimos nosotros los hospitales, sino que esperamos que ellos nos elijan.

Ahora la idea es viajar a Córdoba en febrero, volver hacer otra capacitación en La Pampa, porque hay nuevos 20 voluntarios entonces eso lo amerita. Después, Corrientes, Chaco, luego, Mendoza, San Juan y Rosario. Queremos, en cuatro años más, completar el país entero y que después se vayan replicando y se capaciten entre ellos, pero por lo menos ir a todas las provincias.

El cáncer está en aumento y es muy importante hacer prevención y, con este programa, uno al llevarlo y hacer capacitaciones, está haciendo prevención porque estamos hablando del cáncer. Es una palabra que siempre la asociamos con la idea de muerte, pero hay que hablar porque ahora el 50 por ciento de los cánceres se pueden curar, siempre que sean detectados muy precozmente. Por eso son tan importantes las encuestas, las entrevistas, el hecho de poder hablar de todo.

Nosotros estamos tomando ahora unas encuestas de calidad de vida que las hacemos con los pacientes que ya están por terminar el protocolo de quimioterapia, para saber si realmente el arte, la reflexología y pertenecer a un grupo de pares les ha resultado. Ya tenemos las primeras que se comenzaron a tomar a fin del 2018, pero no estamos haciendo investigación porque son muy tediosas y despliegan mucha angustia y no es lo que queremos.

Resultados prometedores

– ¿Pueden dilucidar, a priori, qué resultados puede arrojar la encuesta que están realizando?

Siempre lo supimos, no es lo mismo estar aislados que estar en grupo. Si vos pasas una mañana de quimioterapia y te maquillan, te sacan fotos, ves realidad virtual, pintas un cuadro, recibís masajes, es imposible que los resultados no sean buenos. Tenés manos que te acarician y el amor es muy importante en momentos así.

Los familiares que acompañan reciben el mismo trato. Si la sala de quimioterapia es pequeña, los voluntarios van hacia la sala de espera y les acercan maderitas de fibrofácil para que también puedan pintar.

Hay un reflexólogo que, una vez que termina de atender a los pacientes con quimioterapia, va a la sala de espera y les ofrecen reflexología a los familiares, a los oncólogos y a los enfermeros, una vez que realizan el trabajo a la mañana.

Entonces, la familia también tiene una herramienta para poder aliviar al paciente en sus casas, aprenden a hacer reflexología para hacerle a su mamá, a su hermana, a su hijo. Esto es muy útil, la reflexología ayuda a disminuir las molestias en general, además, ayuda a reconciliar el sueño, que es importantísimo porque con tanta ansiedad y temor hay mucha contractura y dificultad para dormir y con la reflexología vemos que ellos descansan.

Lo que hacemos es humanizar el tratamiento oncológico, que ya de por cierto es duro, es largo, complicado, por los tramites burocráticos, la cantidad de estudios que tienen que hacerse las personas. Tener un equipo, una fundación que los ayude, los reconforta y los alivia. Es muy dificultoso hacer tanto tramite y tantos estudios, no es sólo quimo, son rayos, cirugías y, de nuevo, más estudios. Es largo, son dos años desde que uno comienza con el diagnóstico hasta que le den el primer alta.

Reconocimientos, menciones y premios.

– ¿Qué premios ha recibido la fundación?

En el año 2012, el programa fue declarado de Interés Social y Humanitario por la Legislatura Porteña. En el año 2016, yo recibí el premio de Abanderados de Argentina Solidaria, que se emite por Canal 13. El año pasado, recibimos el premio de Crónica TV que se llama Héroes del Pueblo y, después, recibimos un premio a la innovación en un concurso que realizó Laboratorio Roche, se llama Innovación en Atención al Cáncer.

Apenas empecé a trabajar en julio de 2006, ya en abril del 2007 recibí una mención especial por este trabajo en el Congreso de Salud Mental y Psiquiatría de APSA, que se realiza en Mar del Plata todos los años. Recibí una mención especial apenas arrancó por lo innovador que era trabajar durante el preciso momento de la quimioterapia. Más porque era un Congreso de Salud Mental de Psiquiatría, los psiquiatras, los psicólogos no pueden realizar intervenciones en ese momento. Es como que, en ese espacio, los psicólogos no saben cómo abordar al paciente. Y nosotros tenemos estas estrategias con voluntarios, que no son psicólogos, justamente que resulta mucho más fácil siendo masajistas o artistas.

Es como que a las personas que atraviesan esta enfermedad, están un poco más inhibidas, no quieren terapia, no quieren que los psicoanalicen, no quieren que les genere culpa de ¿por qué tuviste cáncer? y que se planteen esas cosas. Les hace mucho mejor a ellos, mientras dure el tratamiento, estas estrategias que utilizamos desde la fundación.

Entonces, para los psicólogos, fue algo maravilloso, de que mirá, esta gente encontró la manera de llegar al paciente y que puedan decirle al reflexólogo, al voluntario, todo lo que no se animan a decirle al médico, a la enfermera o al psicoanalista.

Donde Quiero Estar sigue innovando

– ¿Cómo continúan, hay propuestas para cambiar algo o aplicar nuevas acciones?

Ahora lo que estamos haciendo, que me parece que es sumamente importante, es desarrollar una plataforma digital integral sobre el cáncer para que todas las personas puedan tener un acceso rápido a la medicación, a su tratamiento, que sepan, con geolocalización, dónde es el lugar más cercano que tienen para poder comenzar y pedir turnos, que es con lo que más se demora.

Se llama mundocancer.com y la vamos a tener lista para abril. Empezamos con toda la provincia de Buenos Aires para que tengan acceso rápido y directo a ayuda de cómo encuentran la medicación si tengo obra social, si no tengo obra social, cómo es el recorrido de una persona que tiene cáncer, qué es lo que hay que hacer. Tiene un foro con las preguntas más importantes. La vamos a presentar en La Casa Rosada, se las vamos a dar a todas las ONG, va haber un Encuentro Nacional de Organizaciones y Fundaciones de Cáncer, para que los voluntarios, por lo menos los nuestros que están en 19 hospitales, les acerquen esta plataforma a los pacientes, que no es una aplicación que hay que bajarla.

Allí van a tener todo, desde belleza, nutrición, los problemas que se tiene durante los años de tratamiento, eso lo va a agilizar un montón. Se va a lograr más fácil conseguir el medicamento, que a veces también es una gran dificultad porque uno quiere terminar rápido las seis sesiones de quimioterapia y no se consigue la medicación porque está en falta. Desde esta manera, uno puede prestarle la medicación a otra persona y después devolverla.

 

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