N° de Edición 6789
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Autorreferencial: cáncer, discriminación, concursos y algo más

Autorreferencial: cáncer, discriminación, concursos y algo más.

Esta historia quedó fuera de un concurso de historias para pacientes oncológicos que se está llevando a cabo. La comparto con quien quiera leerla.

Mis padres me enseñaron a ser honesta y mis profesores que escribir “Mi mamá me ama” nada le aporta a la sociedad.  Y parafraseando a Bretch, para que cuando te toque a ti, no sea demasiado tarde…”.

Por: Ana María Neve
ananeve.argentina@hotmail.com

Pedí explicaciones y argumentos, pero no les interesa darlos. ¡Cómo juegan con la gente ciertos galenillos bajo el miembro de gallos viejos! Parafraseando a la gran E. W.: tantas veces me mataron, otras me callaron e igual seguí cantando, contando, resistiendo y reciclando.

El que se enoja pierde

En ocasiones he pensado, que lo peor de tener cáncer no es la enfermedad sino tres aspectos a saber: los aprovechados y mercaderes de esta situación, las enfermedades “oportunistas” y la “burrocracia” de un sistema un tanto perverso, que se comporta de una manera deshumanizada e indiferente. Este combo podría afectar a personas con una sensibilidad determinada que al no procesarlas por carecer de la psicopatía suficiente, podría corporizarlas bajo la forma de micro calcificaciones invasivas y anárquicas.

Me detectaron cáncer de mama por primera vez el 15 de enero de 1999, hace exactamente dos décadas; cuando tenía 39 años y aunque según el tango, 20 años no es nada, depende como hayan transcurrido los mismos, si surfeando en el Caribe o en hospitales con enfermedades crónicas y otras limitaciones y miserias humanas.

Recuerdo que fue un viernes cerca de las fiestas cuando noté un huevo duro en la mama derecha mientras me duchaba. Fui a un médico de barrio y me dijo: “Señora vaya a un buen instituto para que la diagnostiquen”. Finalizada la consulta me colocó una mano en el hombro mientras susurraba: “Que Dios la ayude”.

Hacía dos meses me había asociado a una prepaga conocida, pero por ignorancia preferí manejarme de manera particular por miedo a que pensaran que estuviese especulando con la enfermedad. Aquel día llegué corriendo a mi casa para sacar turno, pero me dijeron que llame el lunes porque el horario era hasta las diecinueve horas; aunque faltaban cinco minutos para la hora señalada ya asomaban los indicios de lo estructurado del camino a recorrer. Esperé al lunes y me dieron turno para día siguiente.

En el lugar había un monitor en la sala de espera que anunciaba cuándo debíamos pasar y posteriormente cuándo nos debíamos retirar. Ese monitor indicó mi ingreso pero jamás mi egreso. Realizaron estudio tras estudio, cada vez más especializados ante lo inminente del hallazgo. El instituto cerró a las veinte horas y seguían disparándome mamografías.

En un momento les dije que quería saber qué pasaba; me enviaron un médico y me dijo: “¿Señora vino sola o acompañada?”. Le contesté, estoy sola dígame lo que tenga que decir. “Le detectamos un carcinoma en la mama derecha, el problema es que hay una imagen en la mama izquierda que no podemos terminar de diagnosticar”.

Lo que le toca a cada uno

Recuerdo que le pregunté: ¿Esto me sucede porqué fumo? Me dijo: “No, es lo que le tocó en la vida”. También le pregunté si me harían quimioterapia porque tres años atrás había padecido hepatitis B la que me había demandado una recuperación de seis meses.

Años más tarde me entrevistarían en reiteradas ocasiones y solían preguntar qué fue lo primero que cruzó mi mente en ese momento, siempre respondía mis compañeras de la secundaria y tantas mujeres que me hacían bullyng por tener tetas, buen físico, alguna capacidad y sentido de la responsabilidad distinto y anárquico a la mediocridad circundante en una época con algunos prejuicios.

Con respecto a la prevención del cáncer por ese entonces, la difusión estaba a cargo de damas de ciertos organismos, que por esas épocas decían que la mamografía debía efectuarse a partir de los 54 años, e invitaban a ser activistas de la causa mediante el uso de cintitas color rosa rococó rosadas de contenido, o al uso de alguna remera con siglas de la entidad para participar de sus actos, eventos y caminatas en círculo hacia ninguna parte.

Me preocupa aún hoy que las personas crean que si repiten anualmente estas especies de mantras queden exentas de padecer la enfermedad y que estas campañas sean financiadas por alimentos para gatos u otros productos que podrían confundir a más de un distraído a consumir estos alimentos como vehículo para prevenir la enfermedad. Y la banalidad va en aumento cada año.

Después de semejante diagnóstico decreté que no perdería el tiempo, tal cual me habían sugerido en el instituto mamográfico; también me habían aconsejado que no me hiciera punzar, ya que no iban a averiguar más de lo que ya habían detectado. Por mi parte ni siquiera me interesó saber si la prepaga iba a cubrirme los gastos, ya que tenía unos ahorros que pensaba reventar a cambio de salvar mi vida.

Una vez finalizada la contienda después de seis meses fui a solicitar una mamografía y me dijeron que no les interesaba tener personas con cáncer, mientras me hacían firmar la renuncia la que firmé inmediatamente al sentirme agredida y discriminada. Como en la canción Bullyng otra vez sobre la ciudad.

La gente me decía que debía tratarme en un conocido hospital público especializado, pero ese verano lo habían cerrado y derivaban a los pacientes a otro nosocomio público; y allá fui con mis padres un día de enero de 1999. Recuerdo al hospital como una especie de montaña rusa del terror donde nos enviaban cual ganado a comprar agujas gruesas y finas para punción, aunque en mi caso no fuera lo sugerido. Siempre acompañada de samaritanas parecidas a novicias de alguna secta o de alguna NEW ONG ya inútilmente consultada.  Sólo faltaba un cartel que dijera: “Bienvenidos a la dimensión desconocida y sus adoratrices”.

Una total falta de respeto

Por su parte el doctor que practicó la punción desoyendo mis dichos y los del instituto mamográfico, estaba acompañado de algunos practicantes e hizo una broma que movió la risa de los presentes con respecto al tamaño de mis tetas, las que seguramente eran inversamente proporcional al tamaño de su cerebro y de sus testículos. A continuación me enviaron a sacar turno para una ecografía de hígado, para determinar si habría metástasis, cita a la cual no hubiese llegado viva porqué me daban fecha para un 26 de agosto, es decir siete  meses y medio después del diagnóstico.

En esa oportunidad aprendí que cada vez que el común de la gente “viva” recomienda o habla bien de algún lugar, profesional o persona es porqué la gente “muerta” en y por los mismos, ya no goza de derecho a réplica; sino otra sería la historia; y que con ese mismo criterio votamos, comemos, nos educamos, nos matan o morimos y dando las gracias.

Salí desesperada y vulnerada por la experiencia y decidí visitar tres médicos cirujanos mastólogos particulares de distinguida trayectoria. Lamentablemente elegí el de mejor reputación y el más deshumanizado del mercado; jefe de mastología de unos de los hospitales más importantes de la ciudad, y con un historial tan pesado como los honorarios que cobró; total de la faena mal realizada en un sanatorio de primera línea; dólares treinta mil, en el contexto del uno a uno.

Después de recorrer este nuevo camino, del arsenal de estudios desconocidos hasta ese momento, como ecografías varias, tomografía, centellograma, autotransfusión, etc., el día 4 de febrero de 1999 a las 22.45 dejé de fumar por sugerencia médica y para siempre los cincuenta cigarrillos diarios. Al día siguiente me operaban por “primera” vez.

Una vez finalizada la operación, algo no cerraba; el facultativo me envió a radioterapia y quimioterapia en un instituto de lujo recién inaugurado donde “me” cobraban un mil dólares por cada aplicación, sin factura y sin antivomitivos. No se me cayó el pelo, pero vomitaba bilis, y me quedó como recuerdo la hernia hiatal, el olor del lugar y la cara del galenillo que me atendió muy parecido a Charles Chaplin en el Gran Dictador y a la sala de quimioterapia similar a la de película Coma.

Al año siguiente, el 21 de septiembre de 2000 día de la Primavera, donde todo florece; me secaban con una hysterectomía total con anexo ovarios a mis cuarenta años, por engrosamiento de endometrio y fibromas varios; obviamente diagnosticada y realizada por el mismo mastólogo que había operado la mama el año anterior. Hasta el día de la fecha me pregunto si fue necesario.

Cirujano y testaferro

Años más tarde me enteraría que este cirujano estuvo preso por ser testaferro de un director de un multimedios en el Sindicato de Papeleros acusado de lavado de dinero de papel prensa donde se desempeñaba “además” como galeno. Salió en libertad al atestiguar que encubría a su jefe, al cual le dieron prisión domiciliaria por gozar de una larga vida de setenta y un años que lo eximía de los barrotes.

En 2002 me detectan una recidiva en la misma mama, y al comparar los estudios del primer diagnóstico con éste último, vi aparecer con estupor la palabra mágica: MARGEN. El Dr. Testaferro había dejado la enfermedad y no lo dijo. Aún recuerdo cómo cerró el sobre aquella primera vez para decirme: “¡Vas a zafar!”. Pero solo fue por unos meses. Y así pasaba de mastólogo eminente a testaferro y delincuente.

A partir de esta experiencia jamás permitiría que me operara un mastólogo y mis intervenciones posteriores fueron realizadas por cirujanos con criterio oncológico y el posterior seguimiento realizado por médicos oncólogos con el sostén de terapia psicológica, con un licenciado en psicología no oncológico en hospital público y recibido en la UBA.

En esa oportunidad no hice radioterapia porque no habían transcurrido dos años de la primera vez, pero hice quimioterapia, y anticuerpos monoclonales. Entre las quimioterapias suministradas había una droga que se extrae de un pino llamado tejo que es uno de los doce árboles sagrados de la cultura y saber arbóreo celta y que llegué a encontrar casualmente en los Jardines Botánicos de Mónaco donde hay un ejemplar que plantó el Príncipe Raniero (h) quien donó dinero para investigar esta causa y esta droga.

Mientras tanto las ganas de vivir y la creatividad fueron mis ángeles de la guarda una vez más. Al estar pelada, descubrí todo un arsenal de elementos con los cuales mejorar estéticamente, estudié maquillaje profesional y social y coordiné durante casi un lustro el grupo para pacientes oncológicos de un hospital de la ciudad donde daba charlas, ánimo y asesoramiento y también en otros hospitales o lugares donde era convocada.

Estudié Guión en el ISER, durante tres años y gané la medalla al mejor promedio de la carrera, a pesar de la recidiva y así logré mi primer título terciario. Además hice cursos de origami y furoshiki (artes japoneses realizados en papel y tela respectivamente) y que aplicaría más tarde en mis charlas, eventos y hasta en la tapa de mi futuro libro.

Para ganarme la vida, abandoné mi trabajo de consultora inmobiliaria por el estrés que esto me causaba y me dediqué a dar clases de tejidos, siendo el crochet artístico mi especialidad. Además durante trece años ininterrumpidos hice un programa de radio con formato de magazine cultural con un médico. El programa era temático y elaborado con mucho cuidado y dedicación pero jamás pude registrarlo en Argentores, sociedad a la cual pertenezco, ni presentarlo en un concurso porque la radio era clandestina.

Ante diferencias de criterio con el doctor y coconductor y al no poder mantenerlo económicamente sola; los días de radio finalizaron. De todos modos muchos de los oyentes aún siguen en contacto y recuerdan mi voz, dichos y conceptos y ese es el más grande de todos los premios.

Pero faltaba lo peor…

A pesar de todo lo peor estaba por venir, otro día 4 de febrero pero de 2007, Día Internacional del Cáncer y tras un año de incomodidad y dolor en mi brazo derecho, al cual algunos oncólogos intervinientes adjudicaban al reuma; me detectaban metástasis en ganglios infra y supraclaviculares con plexopatía braquial.

Casualmente el mismo día a mi padre le diagnosticaban cáncer de páncreas que lo acabó en cinco meses. Es como que festejamos el día del cáncer en familia, mi padre, mi madre y yo estábamos con distintos tipos de cáncer. Desde la doxa dicen que Dios aprieta pero no ahorca, en este caso presionó hasta casi la asfixia. Don Ata diría ¿Y dónde está Dios?

Mi padre me había acompañado sin descanso en este duro camino; ese día no lo hizo porqué se quedó en mi casa para atender al plomero mientras mis hermanos fueron a buscar su diagnóstico. Cuando llegué tuve un ataque por única vez; estaba muy desbordada y lloré y grité: me dijeron que nunca más voy a mover el brazo, justo a mí que la lucho desde siempre y que hago desde la comida hasta los adornos de mi casa porque no tengo dinero.

¿Qué va a hacer de mí ahora? Mi padre me miró, desde la sillita que estaba sentado y enmudeció. Volví a verlo una vez más en casa porque murió rápido. Hubo un tiempo en el cual él nos acompañaba a radioterapia a mi madre por la mañana y a mí por la tarde; mientras él iba solo. Era el pilar y por esa mueca siniestra de la suerte me quedaba literalmente sin mi brazo derecho y sin pilar.

Para explicar el dolor de la plexopatía no existen palabras, ni la morfina, ni calmantes de este mundo pueden con ella. Me recuerdo llorando como niño y pedir que me amputaran el brazo y soñar que estaba durmiendo porqué mi brazo colgaba de un perchero detrás de la puerta. Como si fuera poco se me complicó con la ciática del mismo lado.

No podía sentarme en el inodoro, así que hacía mis necesidades parada en la bañera y luego las limpiaba manguereando con mi brazo izquierdo. No comí carne por un año para que nadie tuviera que sentirse mal al tener que cortarme los alimentos. Practicaba palotes con mi mano izquierda y también volver a escribir con la derecha durante la lenta y diaria rehabilitación de años.

La kinesióloga E. P. ayudó  y contuvo bastante con sus drenajes linfáticos y vendajes, a los que considero paliativos no curativos y fue la que descubrió el pequeño bulto en la clavícula con sus masajes antes que los oncólogos. Realicé trabajos sobre esta temática del linfedema, dado que fui invitada en congresos en varias oportunidades a dar testimonio.

En ese interín fallecía mi padre, y veía cómo su hígado fluía por una sonda mientras pronunciaba mi nombre y como aun así le costó irse. Esa semana nevó en Buenos Aires y esa noche salió la luna más grande que jamás vi.

Quince días después de la muerte de mi padre me reincorporé a la radio con mi parálisis, mi brazo vendado y mi pelada; y en un abrir y cerrar de luces del semáforo aparecieron imágenes. Inmediatamente me contacté con un artista que realiza body painting llamado M. P. y le dije: soy oncológica, pelada y paralítica, no puedo escribir ¿Me ayudarías pintando unas imágenes en mi cabeza pelada para que pueda contar una historia? Aceptó inmediatamente, no tuve que esperar turno y lo hizo de onda.

Un libro emblemático

Por otro lado ya venía sacando fotos de todo tipo de cosas con mi mano izquierda y haciendo videos sobre el caño de la quimio o sobre mí cara y cabeza con los distintos tipos de arreglos como maquillajes, sombreros, pañuelos y accesorios que hasta ese momento realizaba para asesorar y vender. Debido a la parálisis ya  no pude seguir con esas clases, ni tejer; reitero que tenía que hacer mis necesidades de pie. La vida demandaba una vez más que me dedicara a otras cosas.

La kinesióloga me había dicho que intentara mover los dedos totalmente paralizados usando la computadora. Yo estaba negada a la tecnología, pero me habían gustado los emoticones que se utilizaban para saludar, así que decidí contar con emoticones dibujados en mi nuca pelada y estigma de la quimioterapia, que le sucede al paciente oncológico desde que recibe el diagnóstico hasta transitar el camino de la aceptación, en imágenes que pudieran comprender personas de cualquier idioma y cultura aunque que no supieran leer ni escribir.

Trabajamos con este artista durante un mes a razón de cinco a diez horas diarias, sólo interrumpía para las sesiones de rayos. Se sacaron centenares de fotos, de las cuales por motivos económicos sólo elegí noventa que son las que figuran en el libro con algunos comentarios y frases. El libro se llama R… de lo ordinario a lo extraordinario (*), está dividido en tres etapas: Diagnóstico, Bipolaridad y Aceptación. Comienza con la frase: Dedicado a mi padre, a mi hijo y a mi Espíritu Sano y termina con mi rostro en primer plano y la cabeza pelada con la frase: Al cáncer no le des la nuca, da la cara, la misión es seguir…

Durante mis charlas y escuchas en los hospitales me di cuenta que la gente que no llamaba a la enfermedad por su nombre o no quería enterarse, no solían tener buena evolución y morían antes que los otros. A las situaciones hay que aceptarlas, conocerlas y encararlas por su nombre y apellido.

El libro tuvo mucha repercusión tuve entrevistas en diarios, revistas, radios y canales de televisión incluida la CNN. Estudios de mercado indicaron que la información llego a más de 15.000.000 de personas. Fue presentado en el salón mayor del Centro Cultural Borges, la organización del evento gano el 2° Premio de  Publicidad ese año; fue declarado de Interés Cultural y Sanitario en la Legislatura Porteña, en La Matanza y en el Chaco; premiado y becado en congresos varios entre ellos en Estocolmo, Suecia. Salí de gira con el libro por diversos lugares y países como Bolivia, Paraguay y Suecia.

Resulta que en 2008 en el Congreso de Estocolmo se seleccionaron cinco trabajos realizados por pacientes de todo el mundo para viajar becados, y mi trabajo fue uno de esos cinco y el único del continente americano en tener ese privilegio. Viajé y monté un stand con libros, videos, folletos, origami, pétalos y mucho amor en el lugar donde se acercaron personas de distintos lugares y culturas.

El cuento de la fama…

Pero una vez de retorno y al mejor estilo Made in Argentina, otra vez ciertas señoronas del pasado, aparecieron para suprimir y censurar mi libro y trabajos so pretexto de lo obsceno de mis imágenes. Parodiando el título de una película sería algo así como Ana de Floresta a Estocolmo ida y vuelta and game over. Al menos no me “largaron” en campo abierto y a los tiros como en el filme Ciudadano Ilustre.

Conclusión que la fama es puro cuento y en pocos meses pasé de ciudadana ilustre, condecorada y becada en Estocolmo a otro colmo de censura injustificada por estas damas fantasmas de un pasado pesado. De todas maneras no era la primera vez, dado que en una ocasión me habían invitado a su convención, previa censura de imágenes impúdicas y no dignas de señoras como ellas; y aunque las demás aplaudieron de pie, no pude agradecer porqué me cortaron el micrófono, situación gratuita dado que estaba con fiebre y disfónica.

Como no les alcanzó aquella vez, y evitar otras invitaciones prefirieron sacarme del sistema declarándome persona no grata ¿Estos episodios entrarían dentro del bullyng, la censura, violencia de género por el mismo género, discriminación o todo junto? ¿No es que están para acogernos? Con perdón de las señoras.

Considero obscenas por lo banales las campañas de prevención que llevan a cabo, desinformadas y superficiales, donde no solo excluyen al hombre de la prevención, sino que recurren a personas bellas, famosas con tarjetas platino a que simulen la falta una teta auspiciadas por comida chatarra en ocasiones para humanos y en otras para gatos y que desconocen el tema en la mayoría de los casos. Parafraseando al general: Para un oncológico no hay nada mejor que otro oncológico.

Como la vida es una milonga de 2008 al 2018 seguí con controles y medicamentos que hicieron que no recayera. En ese período publiqué otro libro, esta vez de poesías, me recibí de instructora de tango después de tres intensos años de estudio. Desfilé ropa de tango, organicé algunos eventos y conseguí trabajo en una casa de tango de donde me echaron cuando se enteraron de la nueva recaída; obviamente sin indemnización alguna, total estaba en negro, clandestina como en la radio. Nobleza obliga, debo reconocer que esta vez el bullyng vino de mi jefa  que ni siquiera era una dama de alcurnia, sino casi una madame. Sigo bailando tango, siendo la única que lo hace con orgullo con un pañuelo en la cabeza.

Master en resiliencia 

He llegado hasta aquí gracias a mis ganas de vivir, a mi tozudez, a mi empeño, a no bajar los brazos aunque la enfermedad lo haya hecho literalmente, ya que me faltan los ganglios de ambas axilas y sufro linfedema por ello; a transformar el tumor en humor y en amor al prójimo; a que he luchado por diagnosticarme antes que lo hicieran los galenos, algunos de ellos hasta tienen tiempo de ufanarse de la importancia del diagnóstico oportuno en televisión o donde sea y paradójicamente hacen perder oportunidades a su pacientes.

Hasta he llegado a redactar recetas médicas para que copien y aun así se olvidaban algún detalle complementario porque son humanos; a pesar de caer con cirujanos testaferros y con el bullyng de enfermeras celosas que mezclan trabajo con placer a cambio de puestos fijos y otros usufructos y que ejercen un miserable ejercicio de poder sobre algunos pacientes con los cuales no empatizan por ser mejores personas que ellos aún en la adversidad.

A la medicina y a los buenos médicos les adjudico un porcentaje de mi sobrevida y estoy agradecida. Jamás recurrí a ningún tipo de medicina alternativa y jamás lo haría. Y con respecto a la fe, si bien mueve montañas, mejor atravesarlas uno mismo. No se puede actuar como ñoqui ni en el cáncer ni en la vida; porqué como decía Pablo Neruda: “La suerte es el pretexto de los fracasados”.

Abogo para que la medicina, siga siendo un arte y una vocación, no un instrumento de resposicionamiento social político económico o de figuretismo en los medios de comunicación, porque mientras tanto el paciente y/o padeciente paga sueldos a partir del dinero de los impuestos para ser tratado como ser humano in situ y no desde la televisión.

Como escribiera Séneca en sus cartas a Lucilio: “Si el pueblo te lleva en andas es hora de ver en que te has equivocado”. La posteridad no se consigue en los medios, sino en el camino de la verdad; he conocido la mentira impiadosa, la doble vida y doble discurso en algunos seres que merecen mi compasión, y que sobrevuelan este mundo al divino gas, enterrando sus cabezas, miembros y mugres y dejando al descubierto sus traseros ante quienes lo quieran ver en casi todos los ámbitos de la vida.

Considero que no tuve ni salud, ni dinero, ni amor de hombre/pareja, si lo hubo fue por períodos donde el costo beneficio aún lo estoy sufriendo y por respeto a mi persona y a la de los involucrados, eso podría ser tema de otro concurso sobre cómo repercute la violencia psicológica y el medio ambiente en el cáncer.

Pero había más…

El 19 de julio del año pasado me extirparon ganglios con cáncer en mi axila izquierda, hice quimioterapia y radioterapía y cuando terminé detecté problemas en la mama derecha. Mientras los jurados estén leyendo  me estarán amputando ambas mamas porqué al cabo de este escrito también recidivó la mama izquierda. No serán reconstruidas por los aciertos o desaciertos del pasado. ¿Se podría haber evitado tanta recidiva, metástasis, contrametástasis y ablaciones?

La respuesta es una incógnita indescifrable. Como en los episodios de inseguridad debo agradecer que aún estoy viva, que la enfermedad no me mató y que en el cáncer como en la vida, el que se enoja pierde y que la lucha es: Hasta la victoria siempre.

De chica soñaba con vivir en el campo, hace poco me enteré que mi psicólogo posee uno pequeño, y por si acaso me gustaría que mis cenizas descansen en su propiedad ya que sin ser psicooncólogo me acompañó durante estos 20 años ininterrumpidamente,  al igual que otros buenos médicos y oncólogos.

Como en la Sinfonía N°1 de Frederick Chopin el final es individual. Lo que mata no es el cáncer, mata la ignorancia, la corrupción, la falta de humanidad, la indiferencia, la discriminación, la banalidad, las miserias humanas mientras esperamos turno.

(*) En el invierno de 2008, a través de una iniciativa presentada con la entonces concejal, Amelia Zapata, el libro fue declarado de Interés Cultural y Sanitario por el HCD de La Matanza.

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